Je crois n'avoir encore jamais crée de post dans cette section...
Mardi, le jour de ses 7 mois, ma fille va "subir" encore un examen à l'hôpital. Et j'en ai marre. Marre d'etre inquiète, marre de me poser des questions sans arret.
A 5 mois elle a déjà subit depuis sa naissance:
2 bilans sanguins complets (prise de sang sur le crane :? )
4 fibroscopies
3 holter
2 ROC
1 opération du larynx
1 perf dans le cou
1 écho-transfontanellaire
1 radio des hanches (bon ok, celle là, bcp de bébé la font)
1 radio des poumons
1 saturation de nuit
Elle aura passé 10 jours sous scope et sous saturation.
Tout ça pour qu'on me dise à chaque fois qu'elle va pas bien mais pas mal non plus, que generalement c'est totalement bénin, mais qu'elle fait partie des 5% chez qui le problème n'est pas bénin, mais qu'elle s'en sort plutot bien, enfin pas vraiment, qu'il faut surveiller de très près etc...
Je n'ai eu qu'un mois de répis, où on m'a dit qu'il fallait juste surveiller, et eviter les affections orl de l'hiver mais que tout roulait. Et voilà que le pédiatre me dit qu'il faut faire une échographie trans-fontanellaire car son PC augmente beaucoup trop vite. Je dis que c'est pas la peine, elle a déjà eu une écho. Il bafouille que la fontanelle est trop large, que le pc n'était pas sorti de la courbe au moment de la première écho... Mais bon, sur le moment, je suis completement naïve... un gros pc c'est pas grave pour moi... IL me donne une adresse dans le privé pour passer l'écho. Il me dit que via l'hopital ca risque d'etre trop long avant un rdv, que non, il veut me revoir avant la visite obligatoire des 9 mois, dans 1 mois, que l'écho doit etre passée avant etc...
Depuis je me suis renseignée... Les gros PC qui sortent de la courbe, ben ça peut être grave, voir même très grave.
Et j'ai peur...
Un problème au larynx... ben c'est pas très grave. Mais un problème au cerveau.... C'est peut-etre sa vie qui est en jeu
Je me souviens de son opération... Et si il fallait opérer à nouveau, une autre hospitalisation? Aucune envie de revivre ça.
Je sais bien qu'il faut pas s'inquièter à l'avance, que ca sert à rien. Peut-etre même que je me sentirais con de m'etre fait du mouron pour rien s'ils me disent que tout est normal. Et que je me sentirais nulle de vous avoir fait perdre votre temps.
Mais j'en ai marre de jamais m'endormir sereine en pensant à mon enfant qui merite pas tout ça.
Y'a pire dans la vie. J'ai croisé à l'hopital des enfants vraiment mal partis dans la vie et ma fille n'en est pas là. J'essaie de relativiser et surtout de me changer les idées mais ca revient quand même...
Désolée d'avoir été longue...
Mardi, le jour de ses 7 mois, ma fille va "subir" encore un examen à l'hôpital. Et j'en ai marre. Marre d'etre inquiète, marre de me poser des questions sans arret.
A 5 mois elle a déjà subit depuis sa naissance:
2 bilans sanguins complets (prise de sang sur le crane :? )
4 fibroscopies
3 holter
2 ROC
1 opération du larynx
1 perf dans le cou
1 écho-transfontanellaire
1 radio des hanches (bon ok, celle là, bcp de bébé la font)
1 radio des poumons
1 saturation de nuit
Elle aura passé 10 jours sous scope et sous saturation.
Tout ça pour qu'on me dise à chaque fois qu'elle va pas bien mais pas mal non plus, que generalement c'est totalement bénin, mais qu'elle fait partie des 5% chez qui le problème n'est pas bénin, mais qu'elle s'en sort plutot bien, enfin pas vraiment, qu'il faut surveiller de très près etc...
Je n'ai eu qu'un mois de répis, où on m'a dit qu'il fallait juste surveiller, et eviter les affections orl de l'hiver mais que tout roulait. Et voilà que le pédiatre me dit qu'il faut faire une échographie trans-fontanellaire car son PC augmente beaucoup trop vite. Je dis que c'est pas la peine, elle a déjà eu une écho. Il bafouille que la fontanelle est trop large, que le pc n'était pas sorti de la courbe au moment de la première écho... Mais bon, sur le moment, je suis completement naïve... un gros pc c'est pas grave pour moi... IL me donne une adresse dans le privé pour passer l'écho. Il me dit que via l'hopital ca risque d'etre trop long avant un rdv, que non, il veut me revoir avant la visite obligatoire des 9 mois, dans 1 mois, que l'écho doit etre passée avant etc...
Depuis je me suis renseignée... Les gros PC qui sortent de la courbe, ben ça peut être grave, voir même très grave.
Et j'ai peur...
Un problème au larynx... ben c'est pas très grave. Mais un problème au cerveau.... C'est peut-etre sa vie qui est en jeu
Je me souviens de son opération... Et si il fallait opérer à nouveau, une autre hospitalisation? Aucune envie de revivre ça.
Je sais bien qu'il faut pas s'inquièter à l'avance, que ca sert à rien. Peut-etre même que je me sentirais con de m'etre fait du mouron pour rien s'ils me disent que tout est normal. Et que je me sentirais nulle de vous avoir fait perdre votre temps.
Mais j'en ai marre de jamais m'endormir sereine en pensant à mon enfant qui merite pas tout ça.
Y'a pire dans la vie. J'ai croisé à l'hopital des enfants vraiment mal partis dans la vie et ma fille n'en est pas là. J'essaie de relativiser et surtout de me changer les idées mais ca revient quand même...
Désolée d'avoir été longue...
