Ma vie et ma maladie... | Femiboard: Grossesse
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Ma vie et ma maladie...

#1
A la demande de Marikolette, je viens vous expliquer un peu ce qui m'arrive..
J'ai été longtemps absente sur le forum....j'ai declarée une saleté de maladie : une polyarthrite..
Tout à commencer en janvier 2011. J'ai mal à un poignet...le médecin conclue à une tendinite due aux gestes repetitifs au travail..Je porte une attelle et un peu d'anti-inflammatoire et ça repart!
Nouvelle crise en juin 2011 mais aux deux mains...Diagnostic : tendinites..je porte des attelles aux deux mains, jours et nuit pendant 2 mois, infiltrations, anti-inflammatoires...rien n'y fait.
Puis, un jour, je ne peux plus me lever..j'ai une douleur atroce au dos...Sujette aux lumbagos, j'essaie de me soigner toute seule mais cela ne marche pas...
Puis, vient une douleur aux deux talons , ce qui m'empeche de marcher...
Je consulte une rhumato qui me dit clairement que je souffre de fatigabilité comme des millions de français, qu'il faut que je reprennne le travail et que je fasse du sport..Je pleurais en ressortant du cabinet! Comment travailler, faire du sport dans mon état avec en plus trois enfants à la maison. A cette période, j'avais même une aide à domicile car je ne pouvais plus m'occuper d'eux..
J'ai eu la chance de rencontrer un super médecin, un gastro-enterologue. Et oui, car en plus, j'avais des problemes digestifs (diarrhées, des fois plus de 20 fois dnas la journée). Il m'a fait passé plein d'examen et lui était deja persuadée que j'avais une maladie inflammatoire.
J'ai également rencontré un autre rhumato, specialiste des polyarthrite. Et là , le diagnostic a été posé. Je souffre de polyarthrite avec une maladie intestinale...(etiquetée en novembre 2011).
Depuis, nous avons essayé un bon nombre de traitement mais je suis refractaire à tout..en ce moment, je prends 16 médicaments par jour et j'ai une injection par semaine....
Je ne travaille bien sûr toujours pas...Mon médecin envisage une reprise en octobre mais avec un mi temps therapeutique pendant au moins 6 mois...
Voilà, la vie nous reserve des fois bien des surprises...et comme, cela n'était pas suffisant..elisa, ma grande, a egalement des crises d'arthrite...le diagnostic n'est pas encore etabli clairement mais nous savons qu'elle a une maladie inflammatoire. Nous savons egalement que les deux autres enfants pourront être atteint, en sachant que les garçons sont plus durement touchés. On croise les doigts!
A coté de ça, après une très grosse baisse de moral en début d'année, j'ai la pêche et il le faut! cela a été dur de faire le deuil de la femme que j'étais avant et ce que j'étais devenue...
Je me bat tous les jours pour être en forme pour mes enfants et mon compagnon. Je dois preservé leur vie a eux aussi...
Voilà..ma petite histoire..
Biz à toutes

alexandra
 

Marikolette

Administratrice
Membre du personnel
#2
Quel courage il te faut ma Douce Alexandrette...merci de nous avoir ouvert ton coeur,je ne connaissais pas cette maladie.
Tu aurais dû nous en parler avant,tu sais combien nous sommes fortes pour nous soutenir sur Fémi!

Je te propose de mettre au jour le jour tes impressions sur ce post,ainsi nous surmonterons cette épreuve avec Toi!

Je te fais des tonnes de bisous...
 

Delph57

Modé-Animatrice
Membre du personnel
#3
Tes douleurs doivent être atroces ... j'espère que ce post t'aidera malgré tout à conserver le cap . Tu es qqn de très courageux . Bises
 

briandhuet

Modé-Animatrice
Membre du personnel
#4
Tu avais évoqué ta maladie au détour d'un post, sans vraiment en parler. La polyarthrite est vraiment une saleté. J'espère de tout coeur que ton médecin trouvera le cocktail adapté pour retrouver une qualité de vie acceptable. En attendant, garde bien ton moral de championne pour profiter autant que possible de tes 3 merveilles.
 
#5
Merci les filles!
Vous savez, je ne pense pas être une championne..juste une maman qui se bat pour être bien pour ses enfants, sa famille...
Le moral, je ne l'ai pas toujours...quand je suis douloureuse et que je ne peux plus marcher, porter difficilement mes loulous, c'est dur mais j'arrive toujours à me dire qu'il y a plus malheureux que moi..ma maladie n'est pas mortelle, juste invalidante...donc, je garde espoir...
Je garde espoir aussi de reprendre un travail, mon travail d'infirmière! je n'ai pas repris mes études à 30 ans pour rien alors, je vais me battre pour soigner les autres!!!
au pire, il me reste enore ma tête et je reprendrais une autre formation (de cadre).

Tu sais Marikolette, je ne parle plus beaucoup de ma maladie car cela "emmerde" les gens...Il y a beaucoup de personne autour de moi qui ne me demande plus de nouvelle, qui ne me telephone même plus...ce n'est pas grave. C'est dans les moments les plus durs que l'on voit les vrais amis, le vrai réseau familial!

Merci en tout cas!!!!