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TRES IMPORTANT: MEMOIRE

#37
le titre de mon mémoire est : "COMMENT PERCEVOIR ET DIFFUSER L"INFORMATION EN AIDE MEDICALE A LA PROCREATION ? a propos d'une enquête efffectuée au CHU d"Angers"

cette enquête a duré 3 mois, j'ai recu 109 questionnaires remplis.

je vais vous récrire ma partie de la discussion :

DISCUSSION



Pour débuter, il était important de savoir si notre population était assez représentative de la population infertile en France :
Notre population étudiée est plus jeune de deux ans environ que la population générale : 32 ans (+/- 4 ans) pour la femme, 33 ans (+/-5 ans) pour l’homme, alors que selon FIVNAT 2002, l’âge moyen de la population féminine infertile française est de 34 ans (+/- 5 ans ) et la population masculine infertile française : 36,5 ans (+/- 6 ans).( bilan 2002).
En ce qui concerne l’étiologie de l’infertilité dans notre population, on retrouve 16 % de troubles de l’ovulation alors que selon FIVNAT 2002 seulement 6 %.
Par ailleurs, en ce qui concerne les indications masculines, notre population est assez représentative de la population générale (32 % contre 40 %).

D’autre part, le délai entre le désir de grossesse et la prise en charge en AMP est plus court dans notre population comparée à la population générale française : 2.8 ans contre 4.4 ans (FIVNAT 2002).

Globalement, on a affaire à des couples qui ont peu d’expérience d’être parent, puisque seulement 17,4% ont déjà un enfant dans leur foyer.
On peut supposer que les couples ayant déjà eu un enfant ont plus de ressources psychologiques pour assurer un éventuel échec.
Les couples ayant répondu au questionnaire sont pris en charge en stimulation, insémination intra-utérine, ou fécondation in vitro. Cependant la majorité d’entre eux bénéficient d’une FIV (classique ou FIV-ICSI). Ainsi on peut penser qu’ils éprouvent peut-être plus le besoin de s’exprimer par rapport aux couples pris en charge par des techniques moins invasives. Néanmoins cette prépondérance des couples pris en charge en FIV peut constituer un biais.

L’étude relève bien que les acteurs du secteur d’AMP sont des éléments primordiaux dans la prise en charge des couples, et ce de façon multidisciplinaire comprenant la sage-femme, le médecin et la psychologue.
Cela souligne que la relation privilégiée, presque intime entre les patients et l’équipe d’AMP reste le l’élément clé de l’information. Aucun support papier ou visuel ne peut remplacer le facteur humain.

Par ailleurs, il faut souligner qu’une grosse partie de la population qui s’est exprimé dans le questionnaire, n’a pas été prise en charge antérieurement en AMP, ce qui pourrait entraîner une demande d’information et de “cocooning” plus importante.
Il est important également de remarquer que cette information est globalement constructive car pour 65 % des couples l’information est synonyme de réassurance voire de motivation.
Peut-être pourrait-on modifier notre information puisque pour 19 % d’entre eux celle-ci est source questionnement.
En ce qui concerne les quelques personnes qui se sont inquiétées par rapport à cette information, on peut se demander si elles ne font pas partie des personnes qui face aux difficultés ont tendance à paniquer.

De plus, il est probable que l’information est soit mal diffusée, soit mal interprétée, ou non entendue car puisque 40 % des couples n’étaient pas conscients du de la possibilité de survenue d’une grossesse multiple. Cet état de fait est surprenant puisque les couples pris en charge en FIV, les plus représentatifs de notre population, sont sensés avoir assisté à la réunion d’information sur la FIV leur stipulant ce risque de grossesse multiple.
A l’inverse, la proportion de couples connaissant l’hyperstimulation ovarienne est superposable à celle des couples pris en charge en FIV. Ces patientes bénéficient d’une stimulation extra-physiologique de leurs ovaires (stimulation plurifolliculaire) : situation qu’elles savent à risque d’hyperstimulation ovarienne.
La préoccupation d’un risque de survenue d’une néoplasie secondaire à la prise en charge en AMP n’est pas présente chez les couples, ce qui corrobore avec les conclusions de l’AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé), qui indiquent que les traitements de l’ovulation par gonadotrophines ne semblent pas être pourvus d’effets cancérigènes à long terme.
Parallèlement à cela, il est plutôt rassurant de constater que les couples veulent tout savoir en ce qui concerne les risques encourus dans ce parcours (seulement 3 couples désirent en connaître qu’une partie), suggérant qu’ils veulent rester maîtres de leur parcours et être éclairés convenablement.

Il est bien de constater que les couples ont une notion exacte de leur chance de succès : ils savent qu’ils ont une chance sur quatre d’avoir un bébé à la maison, au terme de leur prise en charge en FIVETE.
La réussite pour nous professionnels est synonyme d’obtenir “un bébé à la maison” mais il est surprenant de constater que cette notion n’est pas superposable à tous les couples infertiles : 13 % d’entre eux estiment que la réussite en AMP est représentée par la grossesse. Cela sous-entend que le désir de grossesse, de maternité et d’enfant est complexe.

Par ailleurs, 42 % des couples se sentent actifs dans leur prise en charge ; ce qui est plutôt sain.
Cependant, 38 % des couples sont juste satisfaits de l’information, mais peut-être peut on modérer l’importance de ce chiffre par le fait que les couples infertiles sont fragiles, parfois en grande détresse donc en grande demande. Ceci nécessite une disponibilité importante de la part des professionnels et ce d’autant plus qu’une partie des couples ne réussira pas à concrétiser leur désir d’enfant..

Il peut sembler assez curieux que près d’un couple sur cinq ne soit pas informé des alternatives de l’Assistance Médicale à la Procréation.
En réalité, la politique du centre d’AMP d’Angers n’est d’informer de la possibilité de l’adoption d’emblée si les chances de succès en AMP paraissent improbables ou systématiquement après deux échecs de FIV, afin de préparer ces couples à un éventuel échec.
En ce qui concerne le recours aux dons de gamètes, ceci n’est réalisé qu’au cas par cas lors d’une insuffisance ovarienne sévère ou un spermogramme très altéré.

Finalement, ce qui paraît éprouvant pour les couples infertiles pris en charge au CHU d’Angers ne semble pas être lié à un défaut d’information mais plutôt à des contraintes matérielle : manque de disponibilité de l’équipe, en rapport avec un effectif insuffisant. A titre d’exemple, dans certains centres les couples bénéficient d’un accompagnement plus important (une infirmière dédiée uniquement à l’explication des traitements).



COMMENT AMELIORER NOTRE PRISE EN CHARGE AU CHU D’ANGERS ?

Comme on a pu le remarquer, les couples estiment que le moment d’information le plus approprié est la consultation avec la sage femme ou le médecin, ainsi il serait souhaitable de pouvoir être en mesure d’augmenter la fréquence des consultations.
Il est évident que dans un tel parcours l’écoute, le soutien sont essentiels, dans ce cadre les couples souhaiteraient que la permanence téléphonique tenue par les sages-femmes soit étendue, mais là encore on se heurte à un problème de sous-effectif de l’équipe d’AMP.
Nous pourrions aussi insister sur la possibilité de contacter les associations dévouées aux couples infertiles en établissant des brochures à disposition des couples.

Comme cela a été suggéré dans le questionnaire, nous pourrions proposer une réunion entre couples animée par une psychologue (absence d’autocensure des couples contrairement à la réunion sur la FIV)



















CONCLUSION




L’objectif de ce mémoire était de connaître le ressenti des couples pris en charge dans le secteur d’AMP du CHU d’Angers vis-à-vis de l’information afin d’essayer d’améliorer leur prise en charge.

S’il n’est pas possible d’uniformiser les avis des couples sur les différents moyens d’information et la prise en charge qui leur semble la mieux adaptée, on retrouve chez ces couples un désir d’information très vif, et un besoin d’écoute pour échanger et être entendu.
Dans ce cadre, l’information par le biais de la consultation reste le moyen le plus pertinent d’après les couples. L’accueil et l’écoute sont reconnus comme motifs de satisfaction. L’information en ressort rassurante, et les couples plus actifs dans leur prise en charge.
Les difficultés rencontrées par les couples infertiles au CHU d’Angers ne sont pas liées à la diffusion de l’information telle qu’elle est effectuée actuellement mais plutôt à un problème de manque de temps du personnel lié en partie au sous effectif du secteur d’AMP.

La sage-femme au sein de l’équipe du centre d’AMP du CHU d’Angers intervient comme professionnelle médicale à part entière en participant aux conduites à tenir au coté du médecin mais possède aussi une grande autonomie de fonctionnement.
La sage-femme est considérée comme quelqu’un qui sait écouter et comprendre les femmes, elle soutient donc une place favorite dans ce service source d’espoir.
 
#38
vla un résumé de mon mémoire (soutenance orale), pour celles ou ceux que ca intéresse..


les commentaires sont les bienvenus !
bonne lecture !

:wink:
COMMENT PERCEVOIR ET DIFFUSER L’INFORMATION EN AMP ?
A propos d’une enquête effectuée au CHU d’Angers


Soutenance de mémoire tenue par Florence Oger- année 2003-2007-école de Sages-femmes d’Angers
Maître de mémoire : Madame le Docteur Vasseur

INTRODUCTION
Après avoir lu de nombreux témoignages de couples infertiles pris en charge en Aide Médicale à la procréation et connaissant un couple ayant passé par ce parcours, j’ai souhaité y m’intéresser et plus spécifiquement à l’information offerte aux couples ainsi qu’ à leur prise en charge.
Tout d’abord, je définirai l’Assistance Médicale à la Procréation ou AMP puis j’expliquerai succinctement le parcours en AMP et ses différentes techniques.
Puis j’aborderai les différents moyens d’information offerts aux couples.
Enfin je vous ferai par des résultats obtenus à la suite à mon enquête.

1. l’Assistance Médicale à la Procréation
a)définition
L’AMP est définie selon le code de Santé publique comme l’ensemble « des pratiques cliniques, et biologiques permettant la conception in vitro, le transfert d’embryon et l’insémination intra-utérine, ainsi que de toute technique d’effet équivalent permettant la procréation en dehors du processus naturel, dont la liste est fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, après avis de l’Agence de biomédecine », elle permet donc à des couples infertiles d’espérer avoir un enfant.

Elle est encadrée par des lois imposant des conditions aux couples demandeurs de ce type de prise en charge, comme par ex : être mariés ou justifier d’une vie commune supérieure à deux ans, être hétérosexuel, être vivant (pas de prise en charge après le décès du conjoint) et en âge de procréer (max 42 ans pour la femme) ; d’autre part un consentement simultané et répété à chaque tentative est demandé.
Enfin, l’AMP ne peut pas se substituer aux rapports sexuels, ainsi l’infertilité d’un des deux membres doit être établie, et un délai d’infertilité de deux ans est aussi une condition à la prise en charge : délai pouvant être raccourci si patiente agée, ou infertilité connue.

b) la prise en charge
La première consultation avec le médecin du centre d’AMP est la première prise de contact avec le service. Lors de ce premier contact, le médecin va établir le dossier d’infertilité et lui prescrira des examens pour retrouver l’étiologie de leur infertilité.
Pour la femme, cela consiste en un bilan hormonal au cours du cycle, une échographie principalement, voire d’autres explorations si nécessaire.
Pour l’homme, le bilan consiste en un spermogramme essentiellement.
Selon les résultats du bilan, le médecin adressera le couple vers une technique appropriée avec nécessité de traitements hormonaux si besoin.

c) Les techniques
- La stimulation ovarienne est préconisée dans les défauts d’ovulation par insuffisance hormonale. Elle consiste à obtenir un follicule unique par la prise de traitements médicamenteux à base d’hormones. La conception quant à elle se fait naturellement.
Elle offre un taux de réussite de 10 à 20 % de grossesses.
Il faut savoir que spontanément toute femme fertile a 25 % chance de grossesse par cycle en dehors de tout traitement.
- L’insémination intra-utérine est quant à elle préconisée dans les cas d’infertilité lié au col de l’utérus : glaire cervicale hostile, dans les cas d’oligoasthénospermie modérée, infertilité inexpliquée et après échecs grossesse lors de stimulation ovarienne L’insémination intra-utérine consiste à déposer les spermatozoïdes dans la cavité utérine par l’intermédiaire d’un fin cathéter, après stimulation surveillance du cycle ovarien et recueil de sperme.
Les chances de grossesse sont de 10 %
- La fécondation in vitro : technique la plus connue, est décidée dans les cas d’infertilité tubaires (obstruction), endométriose sévère, infertilité modérée masculine, et après échecs de 4 à 6 inséminations.
La FIV nécessite la stimulation ovarienne, la ponction ovocytaire après déclenchement de l’ovulation, la fécondation en laboratoire et le transfert d’embryon 2 à 3 j après.
Selon les données de FIVNAT (registre national des centres d’AMP), en 2002, le taux de grossesse était de 19,9% par ponction et le taux de naissance par ponction de 16,4 %.
- Quant à l’ICSI ou intra-cytoplasmique sperm injection : le taux de grossesse est de 23,8% par ponction, et le taux de naissances de 19,3 % toujours selon FIVNAT 2002. elle permet aux couples dt l’homme souffre de OAS sévère et après échecs de FIV classique d’obtenir une fécondation forcée car un spermatozoïde est injecté directement dans l’ovocyte.

d) Les contraintes et difficultés
Dans de tels parcours, les couples sont confrontés à des contraintes et des difficultés non négligeables :
Les traitements de la stimulation ovarienne imposent des monitorages réguliers, des prélèvements sanguins itératifs, des injections d’hormonales quotidiennes. Parallèlement à cela l’administration d’hormones n’est pas sans effet secondaire : hyperstimulation ovarienne possible pouvant aller jusqu’à l’hospitalisation.
D’autre part, la durée des traitements est assez longue pour une stimulation appropriée, parfois même des arrêts de stimulation donc des reports de prise en charge sont nécessaires.
Il faut aussi avoir à l’esprit que le centre d’AMP n’est pas toujours proche du domicile des couples et la conciliation avec le travail n’est pas évidente.
Par ailleurs, du fait de la médicalisation de la procréation, le couple peut s’en retrouver perturbé dans leur intimité et se fragiliser dans un parcours si lourd.
Enfin, il faut aussi affronter un faible taux de succès et un nombre de tentatives limités.

2. l’information

a) les moyens
Face aux difficultés et contraintes d’un tel parcours, quels moyens ont les couples d’être informés de ce qu’il va leur « arriver » ?
Tout d’abord la consultation comme nous l’avons vu est le premier moyen de prise de contact avec le centre, puis des brochures sont mises à leur disposition ; d’autre part le centre d’AMP du CHU d’Angers a mis en place un créneau téléphonique à disposition des couples ; de même une réunion d’information sur la FIV se déroule tous les deux mois au CHU.
Il faut savoir aussi qu’il existe des associations qui guident, informent, soutiennent les couples pris en charge en AMP.
Enfin, Internet offre de nombreuses informations tels que les résultats de FIVNAT par ex ou les procédures de certains centres ; et l’entourage est aussi pourvoyeur d’information notamment le vécu.

3. l’enquête

a)objectifs et moyens
Mes objectifs en voulant établir enquête était :
- Évaluer si information au centre d’AMP du CHU d’Angers est correctement faite
- Apprécier le désir des couples et leur vécu
Afin d ‘améliorer la prise en charge pour adoucir ce parcours du combattant
Pour cela, j’ai établi un questionnaire anonyme qui a été distribué lors de l’attente avant les consultations d’échographies de Septembre à Novembre 2006.
Il m’est parvenu 109 questionnaires, avec quelques questions sans réponse et non interprétable. Beaucoup en ont profité pour mettre des commentaires en fin du questionnaire.

b) notre population
Elle est assez représentative de la population infertile en France avec un age moyen autour de 32-33 ans (34-36 en France).
Le délai entre le désir de grossesse et la prise en charge au centre d’AMP du CHU d’Angers est de 2,8 ans, alors que la moyenne française des centres est de 4,4 ans)
Les causes d’infertilité sont en proportion égale.
Mais peu de couples ont d’expérience d’être parent (puisque pour 68 % d’entre eux, il une infertilité primaire est en cause) et très peu ont déjà été pris en charge ailleurs qu’au centre, cependant 2/3 ont déjà tenté des techniques.
La majorité des répondants au questionnaire sont pris en charge en FIV que ce soit FIV classique ou ICSI (63 %)dc procédure lourde.

Au final notre population interrogée est assez représentative de la population française est au coeur du sujet avec 84 % des interrogés en cours de traitement.

a) leur désir
Afin de pouvoir d’apprécier les couples dans leur prise en charge, il m’a semblée intéressant de visualiser ce que représente le succès de l’ AMP pour ces couples ; on peut apercevoir que 35 % des interrogés expriment que le succès en AMP n’est pas d’obtenir un bébé vivant à la maison ! Pour 13 % d’entre-eux, il s’agit uniquement d’être enceinte, et 19 % il s’agit uniquement de comprendre la cause de son infertilité. Ceci souligne bien la complexité du désir de grossesse, de désir d’enfant.

d) l’information
- les acteurs
Le gynécologue est le premier diffuseur de l’information sur les AMP suivi du médecin traitant. (60 % vs 21 %).
Cependant, au centre d’AMP, la sage femme tient la place privilégiée puisque pour 63 % d’entre-eux, elle est la plus adaptée à délivrer l’information.

- Le contenu
Les effets secondaires des traitements et de la prise en charge sont connus par les couples en général, cependant on peut remarquer que pour 36 % d’entre-eux, la grossesse multiple n’est pas évoquée, ce qui est non négligeable.
Quant au taux de succès lié aux techniques, il est bien intégré.
Par ailleurs, il faut aussi remarquer que les couples sont très désireux d’information car peu sont ceux qui souhaitent connaître qu’une partie ou rien des contraintes et de la lourdeur des traitements.
- L’impact de l’information
Très bénéfique puisque pour 43 % sont rassurés, et 22 % d’entre eux elle les motive dans leur démarche.
- Les moyens d’information
La consultation est le moyen le plus adapté pour la plupart d’entre eux, puisque si l’on compare l’avis de ceux qui sont complètement satisfaits de l’information avec les non satisfaits, on peut remarquer que la consultation est le moyen le plus adaptés pour les très satisfaits, alors que les non satisfaits de l’information ne sont plus que 12 % à penser que ce moyen est le plus adapté, mais 62 % optent pour la brochure, alors que pour les satisfaits la brochure est le moyen le plus approprié que pour 5 % d’entre eux.
- Ressenti
La qualité de l’information diffusée au centre d’AMP semble bonne puisque 85 % de notre population la juge concordante avec leur vécu et 52 % en sont complètement satisfaits.
On peut parallèlement à ça remarquer que 42 % des couples se sentent actifs dans leur prise en charge ce qui est plutôt positif.
- Prise en charge parallèle
En ce qui concerne le soutien accordé aux couples, 37 % d’entre-eux ont bénéficié d’un suivi avec une psychologue alors que pour 53 % des interrogés, une psychologue leur a été suggérée par le centre, dc une prise en charge psychologique a bien été développée.
On peut aussi remarquer que seulement 6 couples parmi tous les interrogés déclarent connaître des associations de couples infertiles, et pour 2/3 d’entre-eux elle leur a été nécessaire, ce qui est trop peu.
- Avis
Quand on leur demande quelS reproches et quels points positifs ils ont retenu de la prise en charge, deux reproches en ressortent : le manque de temps et l’attente des consultations. Quant aux points positifs il en ressort l’accueil, l’écoute et la compréhension malgré le manque de temps offert aux patients.

Au final, les couples pour une grande majorité d’entre-eux seraient prêts à conseiller un tel parcours à des proches, malgré la difficulté qu’il représente.
On peut remarquer que pour 43 % d’entre eux il s’agit d’un parcours difficile et presque autant le qualifie de moyennement facile.

4. Les moyens d’Amélioraion
Pour adoucir ce parcours, il me paraît essentiel d’augmenter le temps ou le nombre de consultations avec le médecin ou les sages femmes afin d’avoir plus de dialogue essentiel tout au long du parcours, ou tout au moins d’augmenter la plage de la permanence téléphonique.
D’autre part, il serait nécessaire d’informer les couple de l’existence d’association vers lesquelles ils pourraient se diriger s’ils le souhaitent.
De même pourquoi ne pas créer des réunions entre couples dirigées par une psychologue au cours desquels ils puissent s’exprimer car il faut savoir que 32 % des interrogés le souhaitent, et que 50 % hésitent face à cette démarche.

Conclusions
L’information au centre d’AMP du CHU d’Angers est correctement faite et bénéfique puisque celle-ci permet aux couples de se rassurer et de se motiver.
Ce parcours est difficile et nécessite de l’attention de la part des professionnels qui demande le droit d’accorder du temps aux couples.
Le centre d’AMP est donc un service à développer pour un meilleur vécu des couples.
Ce que ce mémoire m’a apportée est que ses couples n’osent pas toujours parler de leur vécu en AMP par manque de temps qui leur est accordé essentiellement, mais qu’ils en ont le besoin.
D’autre part, cela m’a fait prendre conscience que le métier de sage-femme ne se résume pas à la grossesse, l’accouchement, et les suites de couches mais aussi avant la conception.
 
#39
Ton mémoire est très intéressant et reflète bien notre ressenti. Je tiens à te féliciter :wink: Bonne chance pour la suite et d'ailleurs c'est quoi la suite après ce mémoire :roll: :?:
 
#40
ca y est soutenance 'était aujourdh'ui, encore une étape de passé !!
A la suite de mon mémoire, la médecine du service qui était mon maitre de mémoire aimerait reprendre les points d'améliorations, mais il manque de personnel, qt à la réunion entre couples, elle y pense mais manque tjs de personnel, ca elle l'a bien fait comprendre !!!