Je remonte le post...
Suite des evenements:
On a eu pas mal de problèmes avec le reflux... elle n'en souffrait plus, mais vomissait toujours.
Ensuite, on a arrêté d'écouter les médecins et on a diversifié son alimentation à 3 mois au lieu de 4. Et je regrette pas. Aucune allergie et un reflux qui s'est calmé au fur et à mesure que les purées augmentaient.
A 9 mois son reflux est redevenu léger et on a pu arrêter son traitement à 1 an: elle n'avait plus aucun médicament!
Il arrive encore qu'elle régurgite. Sans trop de raison apparente, y'a des semaines où les bavoirs durent pas longtemps et où on la change souvent.
Pour le larynx, dans les mois qui ont suivi son stridor est revenu. L'opération avait un risque: en cicatrisant, y'avait un risque que la muqueuse repousse plus qu'avant. Ils n'avaient coupé que d'un côté, donc ça n'a repoussé plus que d'un côté. Selon l'état général de la miss, soient ils ré-operaient si son état s'aggravait: perte de poids, détresse respiratoire, difficulté à manger... et s'il avait fallu réoperer, toujours le risque que ça repousse encore plus qu'avant... Elle a eu des couacs réspiratoires, elle a diminué ses rations de nourriture (d'où aussi la diversification... dur de boire quand on a du mal à respirer, alors que la cuillère ça passe mieux). Mais comme on a réussi à ne pas lui faire perdre de poids (mais en prendre!), pas d'opération.
Elle a enchaîné les fibroscopies, les rendez-vous... Elle n'avait pas que le larynx de mal formé, mais aussi l'epiglotte, d'où les fausses-routes.
Le problème de l'hiver, ce sont les petites maladies... Angines, laryngites, rhumes... autant de problèmes qui pouvaient vite la remettre à l'hôpital. On a evité tout ça. Déjà, elle était gardée à la maison, donc moins de maladies. Elle en a eu quand même, mais pas la fameuse bronchio qui aurait pu être mortelle pour elle. Ensuite, son stridor très fort nous a joué des tours: je savais qu'elle était malade, mais le medecin n'entendait rien car le stridor gênait le bruit des poumons. Il a fallu se battre pour leur prouver qu'elle était malade. Même les kinés disaient qu'elle n'avait rien. Mais au bout de 5 séances où ils ont enlevé beaucoup de glaires, ils ont bien dû admettre que je n'étais pas folle. Et c'était comme ça à chaque rhume/laryngite/angine. Antibios+corticoïdes+kiné à chaque coup, fallait pas que ca empire.
En avril, on a été déclarés "sortis d'affaire". Hiver fini, reflux calmé, bébé qui tient assis (ça joue beaucoup sur la respiration et le reflux), eveillé (plus de symptômes d'autisme). Il fallait garder le traitement anti-reflux pour pas refaire une oesophagite, mais elle ne necessitait plus de surveillance particulière.
Son périmètre crânien sortant carrément de la courbe, on a eu à refaire un écho transfontanellaire. Qui n'a donné que "macrocrânie" comme résultat. Ca veut dire "grosse tête" en language normal.
Sauf qu'en Avril, à son baptême, on a eu beau temps et ... 25°. Ca parait anodin, mais le jour de son baptême, elle a pas mouillé ses couches une seule fois de la journée. Rdv chez le pédiatre en auvergne dans la semaine car ... un rhume (donc antibios+corticoides+kiné). Elle fait une prise de sang qui donne rien (pas de problème rénal detecté). Elle n'a remouillé ses couches qu'au bout de quelques jours, quand la température a baissé et qu'on a trouvé un moyen de la faire boire (eau+grenadine, sinon elle refuse et on a pas envie de risquer la déshydratation).
Les mois passent...
Juilet, rdv pédiatre des 1 an (le pédiatre de paris). On lui parle des couches qui restent sèches parfois. On dit que c'est la transpiration (elle transpire beaucoup), que c'est la respiration qui la fait transpirer (cf les crises de suées qu'elle faisait à 2 mois quand elle n'arrivait plus à respirer en prenant son biberon, ce qui voulait dire que sa saturation chutait, bref...)
La pédiatre me répond que non, elle a jamais vu un bébé se déshydrater pour un problème de respiration. Elle me demande si elle a toujours beaucoup transpiré... oui, j'ai jamais réussi à lui mettre de combinaison, sinon elle ruisselait de sueur, même quand il faisait 0° dehors. Elle me demande si y'a une odeur. Oui, plutôt âcre. Raison pour laquelle je la lave le matin et non le soir: au réveil elle "pue", je trouve que mon bébé sent pas la rose, et c'est pas forcement la couche. D'ailleurs, en quelques minutes de pleurs Gabrielle ruisselait encore, et elle a pu constater par elle même.Transpiration oui, mais pas dû à la respiration selon elle.Que la seule chose possible, c'est un problème de métabolisme. Elle me demande si Gabrielle a eu le test de la mucoviscidose à la maternité. Oui, et elle n'a pas la muco. Donc elle parle de diabète. Mais bon, la prise de sang en Avril ne donnait pas de taux de sucre anormal. Donc elle me dit qu'après c'est compliqué, qu'il y a des maladies génétiques du métabolisme mais des maladies rares, que y'a qu'un endroit spécialisé pour ça c'est un service à necker (tjs le bol d'habiter pas loin), qu'il va falloir prendre un rdv là-bas.
Donc bon. Ca continue encore et encore. On retourne à necker jeudi prochain. Est-ce que tout serait lié? Toutes ces anomalies qui étonnaient des médecins qui voient pourtant un peu de tout? grosse tête, immaturité du système digestif et respiratoire, transpiration, developpement lent. OUi je sais que je suis pénible concernant son developpement, mais elle a 15 mois et vient de découvrir le 4 pattes, pour la marche, on peut encore attendre.
Est-ce que tout ça n'est qu'une suite de malchances/bizarreries? Est-ce qu'elle a vraiment qq chose? Et ce quelque chose serait-il grave?
J'attends même pas une réponse jeudi prochain. On aura soit un "nan c'est rien, mais continuez à surveiller" soit un "on va faire des examens" et là, faudra prendre rdv pour les examens, puis attendre les résultats... Donc soit on nous rassure, soit faudra encore attendre un bon mois (ou plus) pour savoir quelque chose.
Bon, message super long... Mais elle est dure à expliquer "simplement" en quelque mot cette gamine! C'est bizarre, mais j'ai presque envie qu'elle ait quelque chose. Histoire que tout soit plus simple, plus clair. Et puis savoir. Enfin je sais pas...
Là je m'en vais en week-end en visite chez des amis. Ca va me faire penser à autre chose.
Je voulais juste vous remercier d'avoir été là à l'époque. Et vous dire que c'est peut-être pas fini.
Bisous
Suite des evenements:
On a eu pas mal de problèmes avec le reflux... elle n'en souffrait plus, mais vomissait toujours.
Ensuite, on a arrêté d'écouter les médecins et on a diversifié son alimentation à 3 mois au lieu de 4. Et je regrette pas. Aucune allergie et un reflux qui s'est calmé au fur et à mesure que les purées augmentaient.
A 9 mois son reflux est redevenu léger et on a pu arrêter son traitement à 1 an: elle n'avait plus aucun médicament!
Il arrive encore qu'elle régurgite. Sans trop de raison apparente, y'a des semaines où les bavoirs durent pas longtemps et où on la change souvent.
Pour le larynx, dans les mois qui ont suivi son stridor est revenu. L'opération avait un risque: en cicatrisant, y'avait un risque que la muqueuse repousse plus qu'avant. Ils n'avaient coupé que d'un côté, donc ça n'a repoussé plus que d'un côté. Selon l'état général de la miss, soient ils ré-operaient si son état s'aggravait: perte de poids, détresse respiratoire, difficulté à manger... et s'il avait fallu réoperer, toujours le risque que ça repousse encore plus qu'avant... Elle a eu des couacs réspiratoires, elle a diminué ses rations de nourriture (d'où aussi la diversification... dur de boire quand on a du mal à respirer, alors que la cuillère ça passe mieux). Mais comme on a réussi à ne pas lui faire perdre de poids (mais en prendre!), pas d'opération.
Elle a enchaîné les fibroscopies, les rendez-vous... Elle n'avait pas que le larynx de mal formé, mais aussi l'epiglotte, d'où les fausses-routes.
Le problème de l'hiver, ce sont les petites maladies... Angines, laryngites, rhumes... autant de problèmes qui pouvaient vite la remettre à l'hôpital. On a evité tout ça. Déjà, elle était gardée à la maison, donc moins de maladies. Elle en a eu quand même, mais pas la fameuse bronchio qui aurait pu être mortelle pour elle. Ensuite, son stridor très fort nous a joué des tours: je savais qu'elle était malade, mais le medecin n'entendait rien car le stridor gênait le bruit des poumons. Il a fallu se battre pour leur prouver qu'elle était malade. Même les kinés disaient qu'elle n'avait rien. Mais au bout de 5 séances où ils ont enlevé beaucoup de glaires, ils ont bien dû admettre que je n'étais pas folle. Et c'était comme ça à chaque rhume/laryngite/angine. Antibios+corticoïdes+kiné à chaque coup, fallait pas que ca empire.
En avril, on a été déclarés "sortis d'affaire". Hiver fini, reflux calmé, bébé qui tient assis (ça joue beaucoup sur la respiration et le reflux), eveillé (plus de symptômes d'autisme). Il fallait garder le traitement anti-reflux pour pas refaire une oesophagite, mais elle ne necessitait plus de surveillance particulière.
Son périmètre crânien sortant carrément de la courbe, on a eu à refaire un écho transfontanellaire. Qui n'a donné que "macrocrânie" comme résultat. Ca veut dire "grosse tête" en language normal.
Sauf qu'en Avril, à son baptême, on a eu beau temps et ... 25°. Ca parait anodin, mais le jour de son baptême, elle a pas mouillé ses couches une seule fois de la journée. Rdv chez le pédiatre en auvergne dans la semaine car ... un rhume (donc antibios+corticoides+kiné). Elle fait une prise de sang qui donne rien (pas de problème rénal detecté). Elle n'a remouillé ses couches qu'au bout de quelques jours, quand la température a baissé et qu'on a trouvé un moyen de la faire boire (eau+grenadine, sinon elle refuse et on a pas envie de risquer la déshydratation).
Les mois passent...
Juilet, rdv pédiatre des 1 an (le pédiatre de paris). On lui parle des couches qui restent sèches parfois. On dit que c'est la transpiration (elle transpire beaucoup), que c'est la respiration qui la fait transpirer (cf les crises de suées qu'elle faisait à 2 mois quand elle n'arrivait plus à respirer en prenant son biberon, ce qui voulait dire que sa saturation chutait, bref...)
La pédiatre me répond que non, elle a jamais vu un bébé se déshydrater pour un problème de respiration. Elle me demande si elle a toujours beaucoup transpiré... oui, j'ai jamais réussi à lui mettre de combinaison, sinon elle ruisselait de sueur, même quand il faisait 0° dehors. Elle me demande si y'a une odeur. Oui, plutôt âcre. Raison pour laquelle je la lave le matin et non le soir: au réveil elle "pue", je trouve que mon bébé sent pas la rose, et c'est pas forcement la couche. D'ailleurs, en quelques minutes de pleurs Gabrielle ruisselait encore, et elle a pu constater par elle même.Transpiration oui, mais pas dû à la respiration selon elle.Que la seule chose possible, c'est un problème de métabolisme. Elle me demande si Gabrielle a eu le test de la mucoviscidose à la maternité. Oui, et elle n'a pas la muco. Donc elle parle de diabète. Mais bon, la prise de sang en Avril ne donnait pas de taux de sucre anormal. Donc elle me dit qu'après c'est compliqué, qu'il y a des maladies génétiques du métabolisme mais des maladies rares, que y'a qu'un endroit spécialisé pour ça c'est un service à necker (tjs le bol d'habiter pas loin), qu'il va falloir prendre un rdv là-bas.
Donc bon. Ca continue encore et encore. On retourne à necker jeudi prochain. Est-ce que tout serait lié? Toutes ces anomalies qui étonnaient des médecins qui voient pourtant un peu de tout? grosse tête, immaturité du système digestif et respiratoire, transpiration, developpement lent. OUi je sais que je suis pénible concernant son developpement, mais elle a 15 mois et vient de découvrir le 4 pattes, pour la marche, on peut encore attendre.
Est-ce que tout ça n'est qu'une suite de malchances/bizarreries? Est-ce qu'elle a vraiment qq chose? Et ce quelque chose serait-il grave?
J'attends même pas une réponse jeudi prochain. On aura soit un "nan c'est rien, mais continuez à surveiller" soit un "on va faire des examens" et là, faudra prendre rdv pour les examens, puis attendre les résultats... Donc soit on nous rassure, soit faudra encore attendre un bon mois (ou plus) pour savoir quelque chose.
Bon, message super long... Mais elle est dure à expliquer "simplement" en quelque mot cette gamine! C'est bizarre, mais j'ai presque envie qu'elle ait quelque chose. Histoire que tout soit plus simple, plus clair. Et puis savoir. Enfin je sais pas...
Là je m'en vais en week-end en visite chez des amis. Ca va me faire penser à autre chose.
Je voulais juste vous remercier d'avoir été là à l'époque. Et vous dire que c'est peut-être pas fini.
Bisous
