le lait

[magma]

Je suis désolée mape ... mais j'ai pas tout suivi !
Je sais que ta puce a été hospitalisé, si je me souviens bien, elle souffre d'une stridor laryngé du à une laryngomalacie ( tu me corriges dès que je me trompe :wink: ).

Est ce que l'opération dont tu parles serait celle du larynx ?

car normalement, on ne fait cette opération que s'il y a gêne respiratoire....pas perte de poids.

Je pense que les médecins te l'ont dit mais dans la plupart des cas, la laryngomalacie et le stridor disparaissent d'eux-même en quelques mois.
Pendant cette pèriode, il n'est pas rare que les bébés présentent un ralentissement de leur courbe de croissance.

La fille de ma cousine ( aujourd'hui, 3 ans ) a souffert également d'un stridor diagnostiqué à la naissance.
L'ORL lui a dit " il faut vous attendre à ce que votre puce ne grandisse pas et ne grossisse pas très vite durant la première année" et c'est ce qui s'est passé ...
C'était une adorable petite crevette qui grandissait et grossissait paisiblement à son rythme.
Pas d'un grand appétit, elle a su rattrapper son retard les 1 an passé, lorsque tout était rentré dans l'ordre :wink:

Aujourd'hui, elle est pleine forme comme sa grande soeur et son petit frère.

J'éspère que mon message t'aura rassuré un peu mais je comprends tout à fait ton inquiètude mape. Ta puce est si petite et a déjà vécu tellement de choses...

N'hésites pas, :wink:

@ bientôt,

Magma ( ou clochette )

 

[mape]

oui lol, t'as pas tout suivi mais c'est pas grave du tout :wink:

Elle a effectivement une laryngomalacie diagnostiquée alors qu'elle n'avait même pas un jour (ce qui est rare, d'hab on le voit après).
On nous a dit que ca partirait en 2/3 semaines. Après on nous a dit 2 mois, puis on nous dit que la phase d'augmentation s'arretait à 3 mois.

A chauqe fois, elle est tombée dans les 10% des cas. Elle a consulté un ORL (chef de service et chef de clinique de NECKER). Ma file est "pas futée du carrefour". Elle n'a pas seulement une laryngomalacie, elle a une laryngomalacie de type particulier : larynx court, plis serrés, muqueuse je sais plus quoi, epiglotte en vrille qui gène enormement pour acceder au larynx. En plus de ça elle a un rgo sevère, une forte tendance à faire des fausses routes et une hypertonie vagale. Sa laryngomalacie, en plus, et de type circulaire (au moindre soucis, l'entrée d'air est très retrecie). Bref, tout son "carrefour" alimentation/respiration fonctionne mal.

La laryngomalacie n'est pas qu'un problème de respiration. Il rend aussi l'alimentation difficile, et en particulier la respiration pendant la prise du biberon difficile. Ma fille fait des grosses suées (faudrait presque une éponge!!) et deviens rouge fonçé quand elle prend son bib. On sait que c'est dû à sa mauvaise respiration et qu'elle desature.

Elle a déjà subit une resection de margelle en septembre. Ils ont essayé de faire le geste le plus petit possible car il y a des risques que la cicatrisation fasse empirer les choses. Son stridor est revenu en à peine 1 semaine. On a revu l'orl (chef de clinique) y'a 2 semaines. Il a dit "c'est pas beau à voir". En fait, aucune amélioration de la laryngomalacie avant 1 an, en principe ca ne devrait pas evoluer negativement. Mais bon, les "en principe", Gabrielle a toujours fiat le contraire. Il nous a dit que bien que le problème soit toujours là, la precedente opération a bien dégagé les cordes vocales qui étaient enfouies. Il nous a dit que l'epiglotte était completement enroulée, presque comme une cigarette et que si y'a opération peut-etre ils l'enleveraient, qu'on peut très bien vivre sans épiglotte :? . Dans les bonnes nouvelles il nous a dit que le larynx était très court et qu'il fallait en surveiller sa croissance, que le larynx présentait encore les signes du reflux et qu'il fallait absolument continuer à traité (il a parlé de la couleur bleue pour le larynx :shock: ) Il voulait nous revoir au bout de 6/8 semaines en nous disant d'eviter fin decembre pour pas qu'elle soit hospitalisée à Noel.

Bref... si il n'a pas opéré Gabrielle, c'est:
1-opération compliquée
2-elle prend du poids
3-elle est déjà très medicalisée et très petite, donc tant qu'on peut eviter il vaut mieux le faire.


On a consigne de pas hesiter à appeler les urgences et de reprendre rendez-vous si elle finit plus ses biberons (si elle prend que la moitié, là elle prend les 2/3) et si elle met 40 min à 1h pour boire (là 30 min pour 150ml).

Bref, le signe qu'elle boive de moins en moins bien, c'est signe qu'on va vers l'opération. Mais si elle perd pas trop de poids, alors on aura un argument pour eviter l'opération tu vois?


J'aimerais bien qu'un medecin nous dise, juste une fois, qu'elle va bien.


C'est super que ta petite cousine aille très bien, mais Gabrielle n'est pas dans cette catégorie. Son état n'est pas encore stabilisé. On nous dit 1 an... mais on nous avait dit 2 semaines au début, alors forcement, j'y crois plus trop maintenant :?

PS: tu fais des études de quoi? Je t'ai fourni une réponse plus médicale que je ne fais actuellement car tu as l'air de t'y connaitre :wink:

 

[ploum]

j'ai pas de réponses Mape... juste que ce sont les mois les + durs et qu'après tout devrait rentrer dans l'ordre!!
plein de bisous

 

[magma]

Merci mape ... j'avais pas tout suivi ! :wink:

je suis Auxiliaire de Puèriculture. Je suis actuellement en congé parental mais sinon, je travaille en maternité.
J'ai déjà travaillé un peu dans d'autres services auprès d'enfants malades ( péditarie, oncologie pédiatrique, réanimation/néonatologie ).

Ton explication me convient, j'ai tout compris ( ouf ... mon congé ne pèse pas trop à ce niveau là ! ).

Effectivement, le RGo de ta puce n'arrange pas les choses, disons qu'à la base ce sont deux petites pathologies mais c'est vrai que les 2 associés ne facilite pas les choses, surtout au niveau traitement.

Tu as l'air très bien suivi et entourée par les médecins, c'est super important.

Effectivement, pour la laryngomalacie, il faut généralement compter une bonne année avant que tout rentre parfaitement dans l'ordre.
C'est ce qui s'est passé pour la fille de ma cousine, à 1 an c'était terminé mais elle ne souffrait pas de RGO ...

Ta puce est encore toute petite, dès qu'elle saura prendre la position assise et que son alimentation sera totalement diversifiée, son RGO va déjà s'atténuer énormement, ce qui sera plutôt positif pour le larynx.
Le tout, c'est d'arriver jusque là.

J'ai pas grand chose à te dire du coup
Peut-être que demain, elle s'alimentera comme il faut...qui sait ?! :wink:

De toutes façon, je ne pense pas que les médecins se focalisent sur la prise de poids en tant que telle mais c'est surtout sur la façon dont elle s'alimente.
Ce qu'ils veulent savoir avant tout, c'est si elle n'est pas gênée pour boire... et non si elle a de l'appétit ou pas et si elle grossit bien.
Je pense que la perte de poids est pour eux juste une indication ...

Je te souhaite bon courage et n'hésite pas si tu as besoin... :wink:

Magma ( ou clochette )

 

[mape]

Merci les filles.

Même si ça confirme malheureusement qu'il n'y a rien à faire. Juste attendre et esperer que ça n'empire pas plus :?