Enfant avec une scaphocéphalie

[Velcin Angélique]

Ma fille de 4 ans a une scaphocéphalie non opérée et je suis à la recherche de parents dans le même cas. En effet, tous les témoignages que j'ai lu sur le net parle d'une opération même pour les cas les plus bénins.

Svp, rassurez-moi sur l'évolution de mon enfant car j'ai peur qu'elle ne présente déjà des retards d'apprentissage à l'école. Elle a subit un scanner en 2003 après quoi le neuro-chirurgien m'a assuré qu'il n'y aurait pas d'évolution négative mais votre témoignage est aujourd'hui capitale pour moi.

Merci

 

[Fredd]

Bonjour,

Là: [url]http://www.atoute.org/dcforum/...ourage et plein de bisous à ta puce! Fréd.

 

[Velcin Angélique]

Peux-tu me mettre en relation avec cet adulte qui a une scaphocéphalie car je m'inquiète également du côté moral et esthétique futur de ma fille ? La pauvre devra mettre en place des défenses contre les mauvaises langues et les moqueries des autres enfants même si ça ne se voit pas trop tant qu'elle garde la coupe de cheveux, un carré, que je lui impose par rapport à la forme de sa tête.

Merci beaucoup de ton témoignages.

 

[Velcin Angélique]

Je n'avais pas fait attention à l'adresse que tu m'as transmise. Je te remercie mais je l'avais déjà visitée et plus personne ne répond car cette discussion date de 09/2005.

C'est aussi suite à cette visite que je me suis décidée à faire lancer un appel à témoin dans différents sites mais peu de personnes se donnent la peine de répondre. Il faut croire que c'est un sujet qui n'intéresse personne.

Je te remercie encore et si tu croises quelqu'un avec qui je peux dialoguer pense à moi :wink:

 

[Fredd]

Promis, je pense à toi dès que j'entend qq'un en parler!
En attendant, courage!
Tu peux aussi t'inscrire sur le site des maladies orphelines:
http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp
A mon avis, tu auras plus de chance de contacter quelqu'un là-bas.

Tiens nous au courant!

Frédérique.